Aflarea copilului tau are sindromul Down poate fi un moment in schimbare. Ceea ce ar trebui să fie un moment de sărbătoare este adesea transformat într-o conversație a faptelor, figurilor și viitorului sumbru care stă înainte (ceea ce, desigur, nu este adevărat). În celebrarea Zilei Mondiale a Sindromului Downs, ne-am așezat împreună cu Caroline White, autorul etichetei, pentru a afla mai multe despre ceea ce a condus-o să scrie această carte - o poveste pentru familiile care se ocupă de diagnosticarea copilului lor.
Caroline, mai întâi de toate, ce te-a inspirat să scrii cartea?
Când fiul meu Seb a fost diagnosticat cu sindromul Down în urmă cu nouă ani, nu știam nimic despre condiție. M-am aruncat în cercetarea sindromului Down și am comandat o mulțime de cărți. Toate cărțile pe care le-am citit erau foarte clinice și enumerau toate potențialele probleme de sănătate cu care ne-am confruntat, caracteristicile fizice ale sindromului Down și dificultățile asociate învățării. Cartile au pictat un viitor atat de sumbru si au adaugat la frica pe care o simteam deja. Nu mai simțeam "eu" și de fiecare dată când m-am uitat la copilul meu, am văzut "sindromul Down". Realitatea noastră nu a putut fi mai departe de acea perspectivă inițială și am vrut să scriu o carte pentru a ajuta noii părinți să vadă dincolo de diagnostic și să nu fie atât de cântărită de etichetă. A fost foarte important pentru mine că și cartea a fost ilustrată frumos - o carte pe care aș dori să o primesc de fapt.
Lumea este un loc mult mai bogat pentru a avea Seb în el, are o astfel de poftă de viață și vede frumusețea în tot.
Puteți descrie momentul în care ați descoperit că Seb avea sindromul Down?
La început nu mi-am dat seama că profesioniștii din domeniul medical vorbesc despre sindromul Down. Doar când am scris notele din cartea roșie prețioasă a lui Seb (pentru reasigurare!) În Google mi-a lovit-o. Linia după linia de pe pagina de căutare a spus "sindromul Down". Îmi amintesc de o panică completă care îmi umplea întreaga ființă, m-am simțit rău și fierbinte și doar un sentiment de neîncredere totală că mi s-ar putea întâmpla asta - și copilul meu. Vroiam sa-l bag in brate si sa fug si am fost atat de confuz de felul in care ma simteam. Am fost plină de dragoste maternă pentru el, dar în același timp nu am vrut să se întâmple asta. Din fericire eram intr-o sectie cu alte mame noi, asa ca trebuia sa ma tin impreuna in spatele cortinei, dar era foarte dificil. A fost o săptămână mai târziu că am confirmat rezultatele oficiale ale testelor de sânge. M-am agățat de speranța că au greșit. Dar, evident, nu au fost. La vremea aceea, mi sa părut că cineva a tras o linie mare, grea, chiar în mijlocul vieții mele. Ceea ce ar fi trebuit să fie cea mai fericită piatră de hotar pentru mine, devenind o mamă, a fost cel mai rău. Cred că m-am înșelat și mi-a trebuit mult timp să trec peste asta.
Care a fost sprijinul oferit dvs. la acea vreme?
Sprijinul a fost bine. Era destul de copleșitoare. NHS sunt fantastice la verificarea proactiva a problemelor de sanatate potentiale, cum ar fi inima si problemele tiroidiene, si am avut numiri nesfarsite. Ne-a fost acordat un grup de fizioterapie și terapie logopedică pentru a se alătura, ceea ce a fost util pentru întâlnirea cu alți părinți în aceeași situație. În acel moment, social media a fost în fază incipientă și mi-aș fi dorit să fi fost mai stabilă, deoarece cred că este o modalitate excelentă de a vă conecta cu alți părinți și de a citi experiența vieții reale, mai degrabă decât cărțile de text. Pediatrul care a fost responsabil pentru planul de sanatate continua al lui Seb va iesi intotdeauna ca un imens ajutor. El a fost întotdeauna foarte interesat de Seb și diagnosticul său a fost secundar.
În opinia dvs., care este cea mai mare concepție greșită despre sindromul de jos și ce putem face pentru a depăși acest lucru?
Sunt atât de mulți! Majoritatea oamenilor cred că persoanele cu DS sunt aproape o specie. Persoanele cu DS sunt la fel ca oricine altcineva - dar au nevoie doar de un sprijin suplimentar pentru a obține lucruri care vin mai ușor pentru alții. Seb este un copil tipic, el este cu adevărat sportiv, este plin de vrăjitorie și strălucitoare, iubește fotbalul și skateboarding-ul. Se duce la o școală de masă, citește, scrie, face matematică. El nu este "întotdeauna fericit" - o altă concepție greșită - are același amestec de emoții ca oricine și este mai mult ca familia sa decât o altă persoană cu sindromul Down. Din păcate, o mulțime de oameni par să creadă că oamenii cu DS sunt de asemenea mai puțin valoroși, ceea ce mi se pare foarte rău. Lumea este un loc mult mai bogat pentru a avea Seb în el, are o astfel de poftă de viață și vede frumusețea în tot. El are o modalitate incredibilă de a se angaja cu alții și văd magia și răutatea pe care el le apucă oriunde merge. Cred că oamenii cu DS sunt cel mai bun instrument al nostru în schimbarea percepțiilor, iar răspunsul este incluziunea. Includerea în școli, comunități, cluburi etc. Am încredere că includerea va genera o nouă generație de acceptare, iar copiii care cresc cu copii de toate abilitățile vor vedea o persoană nu o condiție.
Dacă ați putea să vă întoarceți în timp, care este singura informație pe care ați fi dorit să o cunoașteți cu o zi înainte de a vă naște?
Mi-aș spune să nu privim prea mult în față, să oprim, să respirăm și să credem că într-o bună zi va avea totul sens și vei întreba ce na fost atât de supărat pe pământ.
Care ar fi sfatul dvs. pentru noile mame care se luptă cu diagnosticul lor pentru copii?
Sfatul meu este să nu fi prea tare pe tine însuți. Nu vă simțiți rău despre cum vă simțiți. Încearcă să-ți amintești că bebelușul tău este în continuare copilul tău și nu "sindromul de jos". Bebelușul tău va fi o reflecție a ta, a familiei tale și a experiențelor de viață. Un diagnostic este important în ceea ce privește înțelegerea anumitor comportamente și caracteristici, dar este doar o mică parte a copilului dumneavoastră. Și îți promit că copilul tău îți va îmbogăți viața dincolo de măsură și te vei uita înapoi și te vei întreba de ce ai fost așa de trist pe pământ. Vor exista noi provocări, dar veți sărbători fiecare piatră de hotar cu un sentiment de mândrie pe care nu l-ați știut niciodată posibil.
