Când copilul lui Lisa Parsley (34) a fost diagnosticat cu o condiție cardiacă genetică rară în uter, știa că singura sa șansă de supraviețuire ar fi o viață sau moarte de la camera de livrare până la intervenția chirurgicală. Aici împărtășește povestea ei:
Când femeia care face ultrasunetele mi-a luat mâna și mi-a forțat un zâmbet, am știut imediat că era ceva foarte rău cu copilul meu.
Nu aveam nici un motiv să mă îngrijorez când m-am dus la scanarea celor 20 de săptămâni pentru cel de-al treilea copil în octombrie 2013. Scannările anterioare au fost bune, iar ceilalți doi copii - Jack, Frankie, de șapte și patru ani - au fost nascuti sanatosi fara complicatii in timpul sarcinii. Mi-am dat seama că și asta ar fi o navigație simplă. Cât de naiv și de rău am fost.
Copilul nostru aproape sigur avea o condiție congenitală rară - transpunerea marilor artere
Un val de greață mi-a venit, în timp ce sonograful sa strecurat peste scanează cu un coleg senior. Camera se rotește în timp ce îmi spunea că ar trebui să-i sun pe soțul meu să vină imediat la spital, deoarece bănuiesc că copilul nostru a suferit un defect important al inimii. Jon a fost acolo în jumătate de oră și ne-au așezat în "camera liniștită" și ne-a spus că copilul nostru avea cu siguranță o condiție congenitală rară - Transpunerea marilor artere. În termeni de laici, inima lui nu a fost "plumbed" în mod corespunzător și ar fi trebuit să fie reparat în câteva zile de la naștere, dacă ar fi avut vreo șansă de a supraviețui.
Abia puteam respira de la încercarea de a mă răzbuna lacrimile și m-am convins că n-am avut nicio speranță pentru mica viață pe care o purtam.
Chiar într-o ceață de neîncredere, două zile mai târziu am călătorit la o unitate cardiacă majoră din Londra pentru o scanare mai detaliată pentru a confirma condiția. Singura speranta de speranta a aparut atunci cand medicul a spus ca avem doi factori majori pe partea noastra: conditia a fost luata inainte de nastere si a fost "fixabil", oferindu-i o procedura pentru mentinerea alimentarii cu oxigen in cateva ore de la nastere, prin intervenția chirurgicală cardiacă în 10 zile.
În săptămânile care au urmat, când știrile au început să se scufunde, nu aveam de ales decât să continuăm normal pentru binele celorlalți doi băieți. Erau atât de entuziasmați de perspectiva unui nou frate sau de soră, dar am decis să le spunem adevărul - că el sau ea avea o inimă proastă, iar medicii urmau să încerce să o facă mai bine. În același timp, în timp ce-i făcusem curajos pentru ei, mă torturaam cu gândul că tocmai asta era vina mea și am făcut ceva pentru a-mi da copilului un defect cardiac.
Apele mele au izbucnit pe 22 februarie la ora 19:00. A fost o sâmbătă normală pentru noi, cumpărăm și urmărind băieții jucând fotbal cu prietenii pe stradă. Dar ceea ce urma să vină nu era decât normal.
În timp ce ambulanța trecea prin Londra - sirene și lumini intermitente - abia am vorbit cu Jon. Am fost amorțit și pur și simplu nu am vrut să mă gândesc la nimic.
Am ajuns la spital la timp pentru sosirea băiatului nostru. Deși era de 8 de ani, era atât de albastru, iar sângele meu a răcit gândindu-se, poate că l-am pierdut deja.
Nu mi-a fost îngăduit să-l țin și să-l întâmpin în lume înainte ca el să fie îndepărtat și atașat la tuburi și mașini care, sperăm, îl vor menține în viață până când va fi suficient de puternic pentru a-și face operația.
Nu a fost imposibil să fac ceea ce se întâmplă natural fiecărei mame și să-mi îmbrățișez bebelușul
Nu a fost imposibil să fac ceea ce se întâmplă natural fiecărei mame și să-mi îmbrățișez bebelușul. Aproape că l-am pierdut de două ori în zilele de după naștere. Dar, în mod miraculos, a devenit suficient de stabil pentru a fi transportat la spitalul Great Ormond Street din Londra pentru a face operația de salvare a vieții numită Comutator arterial (pionierat de chirurgul de inimă Sir Magdi Yacoub în anii '70) pentru a-și corecta starea.
Operațiunea a durat șase ore, deși a fost de șase ani, iar Jon și cu mine nu ne-am simțit niciodată atât de neajutorați. Apoi, în momentul în care ne-am rugat pentru că a venit - ni sa spus că operațiunea a fost un succes. Abia atunci, când a început să se trezească, am simțit că ne întâlnim într-adevăr cu băiatul nostru. I-am dat un nume special - Rocco - după sfântul patron al sănătății și pentru a reflecta începutul stâncos pe care îl avusese în viață.
La două zile după operație, am reușit să-l țin pentru prima oară - nu mai era albastru și arăta la fel ca orice alt copil. Câteva zile după aceea m-am gândit să explodez când ni sa spus că ar putea merge acasă și că ar trebui să-l tratăm ca pe orice alt copil.
În curând vom sărbători a doua zi de naștere a lui Rocco, una pe care am crezut-o că nu o vom vedea niciodată. Privind la el acum este greu de crezut că sa luptat atât de tare pentru viața sa când sa născut. Este cu siguranță șeful în care se referă frații săi mai mari și știe cum să-și facă propriul drum.
Vom fi pentru totdeauna recunoscători BHF și finanțării cercetării incredibile care a făcut operații precum arterul Switch posibil - și a dat viață micuțului nostru băiat și nenumărate alte copii.
Jon și cu mine am vrut să spunem povestea noastră pentru a crește gradul de conștientizare a condiției și toată familia noastră sa angajat să strângă fonduri pentru BHF ca pe un mod foarte mic de a da ceva înapoi. Dar nu va fi niciodată de ajuns …
BHF este Marea Britanie cel mai mare donator de cercetare cardiovasculare. Prin generozitatea publicului, în următorii cinci ani va finanța o jumătate de miliard de lire sterline de cercetări de salvare a vieții. www.bhf.org.uk
* Transpunerea marilor artere este o afecțiune rară, potențial periculoasă pentru viață, dacă intervenția chirurgicală corectivă nu este efectuată la scurt timp după naștere. Aceasta afectează până la 200 de copii născuți în Marea Britanie în fiecare an.
* Copiii cu afecțiunea apar "albastru" atunci când sunt născuți deoarece vasele de sânge care părăsesc inima sunt greșite, astfel încât sângele care conține oxigen mic este pompat în jurul corpului.
* Avansurile finanțate de BHF înseamnă că numărul copiilor care au murit din cauza bolilor cardiace congenitale a scăzut cu 80% în ultimele trei decenii, în timp ce viața pentru supraviețuitori precum Rocco este mai bună ca niciodată.
