21 martie este Ziua Mondială a Sindromului Down (WDSD), o dată în calendar concepută pentru a crește gradul de conștientizare a stării genetice provocate de un cromozom în plus. În Marea Britanie, aproximativ 750 de copii cu sindrom Down se nasc în fiecare an, iar cei cu această afecțiune trăiesc mai mult și realizând mai mult decât oricând.
Cartea Privind până este o carte de hardback care are scopul de a arăta ce viața cu sindromul Down este într-adevăr ca cu imagini de copii de la naștere la cinci ani vechime se bucură de momentele de zi cu zi de familie. Este creatia a trei membri ai Grupului de Suport pentru Sindromul Cornwall Down - Angie Emrys-Jones, Vicky Bundy si Sandy Lawrence.
Autorul Angie, în vârstă de 40 de ani, spune: Cartea este concepută pentru a arăta o călătorie pozitivă, dar realistă, a vieții tale, cum ar fi părintele unui copil cu sindromul Down. Afișează lucrurile normale cum ar fi o înghețată - toate lucrurile pe care le doriți pentru copilul dumneavoastră.
Aceste lucruri normale pot părea foarte îndepărtate atunci când vi se va spune că copilul dvs. are sindromul Down."
Am fost brusc bombardat cu pliante informative și am dat o mulțime de informații uscate despre ceea ce mă așteptam din punct de vedere al sănătății. Avea doar o oră și mi se dădeau statistici sumbre despre viitorul său, cu o dizabilitate pe tot parcursul vieții.
Povestea lui Angie
Angie a aflat că al doilea copil, Ted, acum în vârstă de 10 ani, avea sindromul Down după ce sa născut.
Ea spune: Am descoperit pentru prima dată că Ted ar putea avea sindromul Down în camera de livrare și nu mă așteptam deloc. A fost un șoc mare.
Am fost brusc bombardat cu pliante informative și am dat o mulțime de informații uscate despre ceea ce mă așteptam din punct de vedere al sănătății. Avea doar o oră și mi se dădeau statistici sumbre despre viitorul său, cu o dizabilitate pe tot parcursul vieții.
În timp ce Angie se lupta să se înțeleagă cu diagnosticul fiului ei, ea a fost vizitată de Karen Pooley, o asistentă neonatală la Spitalul Royal Cornwall din Truro, a cărei fiică adultă are, de asemenea, sindromul Down.
"Ea mi-a vorbit despre Ted și mi-a arătat propriul album de familie", spune Angie. "Fotografiile pe care le-a împărtășit cu mine au făcut cu adevărat o impresie și m-au ajutat să-mi dau seama că Ted era un copil și nu un diagnostic.
Când am venit în final, mi-am dat seama că vreau să-i ajut pe alți părinți. Dacă aș fi știut atunci ce știu acum, aș fi plâns mai puțin și am sărbătorit mai mult.
"Ted este un băiat care îi place lui Batman și se întreabă cu cele două surori ale sale. Există o listă lungă de lucruri care îl fac pe el înainte de a ajunge la sindromul Down."
Cartea Privind în sus
Cu ajutorul Vicky și Sandy, Angie a creat Book Look Up, care este oferită noilor părinți în Cornwall, când li se spune că bebelușul lor are sindromul Down. Cartea este pusă într-o pungă de cadouri cu cadouri atât pentru mama, cât și pentru copii, haine tricotate manual și o carte care spune felicitări.
Angie spune: Când bebelușul are sindromul Down, oamenii nu știu dacă să vă felicite sau să vă complicem cu voi. Facem un punct de a ne oferi pachetul noilor părinți cât mai curând posibil și să-i felicităm pentru nașterea copilului.
"Vrem ca ei să știe că va fi bine, nu este experiența pe care o așteptau, dar tot va fi bine. Cartea este realistă, o mulțime de copii sunt hrăniți cu tuburi sau au avut o intervenție chirurgicală la inimă, dar este vorba de a fi o familie și de a trăi cu viață ".
Grupul de susținere al sindromului Cornwall Down a furnizat deja copii ale cărții în alte domenii, dar scopul final este să fie disponibil pentru noii părinți din întreaga Regatul Unit.
Angie spune: Vrem NHS să facă acest lucru național, astfel încât fiecare părinte cu un diagnostic poate beneficia. Familiile noastre ne spun că au o mulțime de confort în căutarea prin imagini.
Există ceva foarte special pentru a avea ceva în mână. Poți să iei cartea la bunica ta și ea poate vedea că în carte sunt copii care merg la școală și citesc și scriu.
De fapt, cartea a fost atât de reușită de la lansarea sa în 2014, încât oa doua ediție este planificată pentru anul viitor, iar grupul a creat, de asemenea, o carte ilustrată, numită Going to School, care arată copiilor cu sindrom Down care se bucură de o școală tipică zi alături de colegii lor.
Cartea își propune să promoveze includerea în școli și va fi acordată fiecărui copil care se pregătește să înceapă școala în Cornwall în următorii patru ani.
